“Je bent schoon verklaard, maar waarom ben je dan nog zo moe?”

“Als je alle energie van de wereld had, wat zou je dan doen?” Dat is een vraag die psycho-oncoloog Dr. Bram Kuiper honderden keren heeft gesteld aan mensen die geraakt zijn door kanker. Hij verwacht geen antwoorden vol grote dromen, zoals een wereldreis of een radicale omslag in het leven. De antwoorden die hij krijgt, zijn vaak veel alledaagser.

“Dan zeggen mensen: ‘Dan zou ik weer mijn eigen verjaardag willen organiseren. Of boodschappen doen zonder daarna uitgeput op de bank te liggen.’”

Volgens Bram zit daar precies de kern. Energie hebben gaat voor veel mensen tijdens en na kanker niet over enorm sporten of presteren. Het gaat over kwaliteit van leven. Over weer mee kunnen doen aan gewone, dagelijkse dingen die ooit vanzelfsprekend waren.

Voor Project Niemandsland interviewde ik vorig jaar negen ervaringsdeskundigen over leven tijdens en na kanker. Over het zwarte gat, verlies, identiteit en de zoektocht naar kwaliteit van leven nadat je “schoon” bent verklaard.

In een nieuwe serie spreek ik professionals die zich naast het medische traject inzetten voor mensen die geraakt zijn door kanker.

De eerste die ik spreek is Bram Kuiper, medebedenker van Untire Now, over kankergerelateerde vermoeidheid en het belang van energie om niet alleen te overleven, maar ook weer te leven.

Wie is Bram?

Bram werkt al bijna veertig jaar in een omgeving waar hij veel te maken heeft met mensen die geraakt zijn door kanker. Eerst als medisch psycholoog in het VU-ziekenhuis in Amsterdam en later als directeur van het Helen Dowling Instituut. Sinds een aantal jaar is hij medeoprichter van de start-up Tired of Cancer en bedenker van Untire Now, een app die mensen met kankergerelateerde vermoeidheid helpt om stap voor stap weer meer energie en kwaliteit van leven terug te krijgen.

Wat opvalt tijdens ons gesprek, is dat hij nauwelijks spreekt over prestaties of innovaties. Hij praat vooral over mensen, over de impact die kanker heeft op het dagelijks leven en over zijn wens om mensen die leven met of na kanker wereldwijd te helpen hun energie en levenskwaliteit te verbeteren.

Een leven in de oncologie

De eerste keer dat Bram echt met kanker werd geconfronteerd, was niet via zijn werk, maar via zijn vader. Brams vader kreeg pancreaskanker toen Bram eind twintig was. Zijn vader was arts en wist wat die diagnose betekende. “Een jaar later is hij overleden.”

“Mijn vader was hoogleraar aan de VU, aan de faculteit geneeskunde. Twee jaar later, in 1987, ben ik zelf in het VU-ziekenhuis als medisch psycholoog gaan werken. Voor mij voelde het heel logisch om ook de oncologie in te gaan. De mensen van de VU hadden mijn vader behandeld, dus de wereld van kanker en alles daaromheen was mij al heel bekend.”

Tussen 1987 en 2000 begeleidde hij honderden patiënten. Mensen met goede en slechte prognoses. Jong en oud. Mensen die net de diagnose hadden gekregen, of juist jaren later nog leefden met de gevolgen van kanker.

In die periode zag hij iets wat hem altijd is bijgebleven. De medische zorg was ontzettend goed in het bestrijden van tumoren, maar daarnaast lag een gebied waar veel minder aandacht voor was. “Artsen worden natuurlijk opgeleid om de ziekte te bestrijden. En daar zijn ze fantastisch goed in. Maar tegelijkertijd zag ik hoeveel andere dingen er spelen.”

En dan hebben we het niet alleen over angst of verdriet. Er ontstaan ook veel vragen rondom identiteit en zingeving.

Hoe leef ik verder?
Wie ben ik nu, na deze ziekte?
Hoe richt ik mijn leven opnieuw in?

“Je ziet dat mensen na kanker soms de puzzel van hun leven opnieuw moeten leggen,” zegt Bram. “Er zijn stukjes verdwenen. En er zijn nieuwe stukjes bijgekomen.”

De onzichtbare klachten

Een van de klachten die Bram steeds opnieuw terugzag, was vermoeidheid. En dan hebben we het niet over moe zijn na een lange dag, maar over uitgeput wakker worden. “Veel mensen hebben geen reserves meer,” vertelt hij. “En dan kunnen zelfs kleine dingen te veel zijn.”

In de jaren negentig wist de zorg daar nog weinig raad mee. Er waren behandelingen voor pijn of misselijkheid, maar voor vermoeidheid was nauwelijks aandacht. Terwijl Bram zag hoeveel impact het had.

Hij zag mensen die niet meer konden werken. Niet meer naar feestjes gingen. Die telkens moesten uitleggen waarom iets niet lukte, terwijl ze “schoon” waren verklaard. En leken dus ook beter te zijn.  Wat hem opviel, was dat die vermoeidheid vaak onzichtbaar bleef voor de buitenwereld.

“Mensen zeggen dan soms dat je er goed uitziet. Terwijl je van binnen compleet uitgeput kunt zijn.”

Tijdens ons gesprek beschrijft hij hoe vermoeidheid nooit op zichzelf staat. Bang zijn kost energie, maar slecht slapen, piekeren en verdrietig zijn ook. Alles beïnvloedt elkaar voortdurend. “Als je slecht slaapt, herstel je minder goed. Daardoor heb je minder energie en ga je minder bewegen. Daar kun je weer somber van worden. Zo ontstaat er een netwerk van klachten.”

Juist omdat het zo verweven is met het dagelijks leven, raakt het direct aan kwaliteit van leven. “Zonder energie wordt alles moeilijker,” vertelt hij. “Zelfs met een goede prognose.”

De vraag achter de vermoeidheid

Wat Bram mooi uitlegt, is dat herstel vaak vanuit medisch perspectief wordt bekeken. Is de tumor weg? Slaan de behandelingen aan? Herstellen de bloedwaarden?

Maar kwaliteit van leven gaat over iets anders. Over genoeg energie hebben om weer te werken, een verjaardag te bezoeken, te wandelen of simpelweg de dag door te komen.

Hij gebruikt daarvoor de metafoor van een vaas met water (vaas van energie).

Het waterniveau staat voor je energie. Sommige dingen geven energie. Andere dingen kosten energie. Wandelen kan energie geven. Net als een fijn gesprek of iets doen waar je blij van wordt. Tegelijkertijd kosten andere dingen energie zoals slecht slapen, piekeren, angst, stress of voortdurend over je grenzen gaan. “Maar onder in die vaas zit altijd een lek,” zegt Bram.

Dat lek staat voor alles wat ongemerkt energie weg laat lopen. Angst voor terugkeer. Financiële zorgen. Relatieproblemen. Constante spanning in je lichaam. Dingen waar iemand soms zo aan gewend raakt, dat ze nauwelijks nog opvallen.

“Veel mensen realiseren zich niet hoeveel energie bepaalde emoties kosten.”

Terwijl hij dat zegt, moet ik denken aan hoeveel mensen binnen Niemandsland beschrijven dat ze na kanker blijven functioneren, terwijl hun lichaam voortdurend onder spanning staat. Alsof het zenuwstelsel nergens meer echt tot rust komt. Bram herkent dat. “Mensen zijn vaak zo bezig met overleven, dat het echte verwerken pas later komt.”

Pas daarna ontstaan de vragen waar niet altijd een duidelijk antwoord op is.

Wie ben ik nu eigenlijk?
Wat past nog bij mij?
Wat heb ik nodig om weer kwaliteit van leven te voelen?

“Teruggaan naar wie je vóór kanker was, kan eigenlijk niet meer,” zegt hij. “Er is iets veranderd.”

Een andere focus in herstel

Toen Bram bij het Helen Dowling Instituut werkte, zag hij hoeveel mensen vastliepen op langdurige vermoeidheid na kanker. De behandelprogramma’s die zij ontwikkelden, hielpen mensen daadwerkelijk vooruit. Juist daardoor groeide het besef dat ze veel meer mensen wilden bereiken dan alleen degenen die fysiek behandeld konden worden.

“Er zijn in Nederland honderdduizenden mensen die hiermee worstelen.” Rond 2006 ontstond het idee om ondersteuning online beschikbaar te maken. Dat was in die tijd nog allesbehalve vanzelfsprekend. Eerst ontwikkelden ze een online behandelprogramma waarbij mensen via e-mail begeleiding kregen van een therapeut. De resultaten bleken verrassend goed.

Maar voor Bram voelde dat nog steeds als een tussenstap. “We moesten iets ontwikkelen waarmee mensen laagdrempelig, op hun eigen moment en in hun eigen tempo ondersteuning konden krijgen.”

Dat idee groeide uiteindelijk uit tot de Untire Now-app. Een ontwikkeling die jaren duurde. Bram vertelt hoe hij samen met medeoprichter Door Vonk jarenlang aan de app werkte. In de avonden. In de weekenden. Naast hun reguliere werk. Ze verhoogden zelfs de hypotheken van hun huizen om de ontwikkeling mogelijk te maken. “We geloofden er heilig in dat we iets konden maken dat echt verschil zou maken.”

Wat voor Bram belangrijk was, is dat de app niet gebouwd werd op marketing of snelle beloftes, maar op wetenschappelijk onderzoek, praktijkervaring en jarenlange kennis uit de psycho-oncologie. Daarom traden ze er pas mee naar buiten toen meerdere studies positieve resultaten lieten zien.

“We wilden nooit iets beloven wat we niet waar konden maken.”

Inmiddels wordt de app internationaal ingezet en onderzocht. In Duitsland kreeg Untire Now toelating binnen het nationale systeem voor digitale zorg, iets wat volgens Bram maar voor een klein aantal digitale zorginnovaties is weggelegd. Daar wordt de app inmiddels ook vergoed.

Tegelijkertijd blijven ze doorontwikkelen. Bijvoorbeeld door de app steeds persoonlijker en gebruiksvriendelijker te maken, zodat mensen beter begeleid worden in wat op dat moment bij hen past. Wat ooit begon vanuit zijn werk als psycholoog, groeide voor Bram uit tot een levenswerk: mensen die leven met of na kanker helpen om weer meer energie en kwaliteit van leven te ervaren.

Wat kwaliteit van leven eigenlijk betekent

Een paar dagen na ons gesprek blijft de vaas van energie die Bram beschrijft, nog steeds in mijn hoofd hangen. Misschien begrijp ik voor het eerst echt wat het lek in de vaas betekent.

Want ondanks dat ik elf jaar na kanker steeds meer energie heb, merk ik ook dat het lek er nog altijd is. Dat mijn lichaam meer hersteltijd nodig heeft na werken, sporten of gewoon het huishouden doen.

En gek genoeg geeft dat ook rust. Omdat ik het niet meer voortdurend probeer weg te duwen of op te lossen. Na het gesprek heb ik de Untire Now-app gedownload. Omdat ik graag bewuster wil zijn van waar ik energie van krijg en wat me energie kost. 

Is dat uiteindelijk niet waar kwaliteit van leven over gaat? Niet zoveel mogelijk doen, maar steeds beter leren voelen wat je energie geeft, wat je energie kost en daar eerlijk naar durven luisteren?

Project Niemandsland

Project Niemandsland gaat over de tussenruimte. Over het leven ná de behandelingen, wanneer de stilte valt maar het leven nog niet vanzelf spreekt.

De mensen die ik interview, zoals Bram, laten zien wat er gebeurt voorbij de behandelkamer. Hoe je in het dagelijks leven opnieuw leert leven.

Bram laat zien hoe groot de impact van vermoeidheid kan zijn en dat die voor de buitenwereld vaak onzichtbaar blijft. Zijn verhaal raakt aan iets dat veel mensen herkennen, namelijk dat dat herstel niet stopt wanneer de behandelingen stoppen.

En dat kwaliteit van leven begint bij genoeg energie hebben om weer deel te kunnen nemen aan je eigen leven.

Project Niemandsland is geen platform voor lotgenoten, maar een maatschappelijke beweging. Een uitnodiging aan iedereen die geraakt wordt door kanker — ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals, werkgevers, beleidsmakers en naasten — om verder te kijken dan alleen de behandeling. Omdat het leven altijd doorgaat, ook al voelt het alsof het stilstaat. 

Wil je vaker dit soort verhalen ontvangen?

Dan kun je je aanmelden voor Eva Ongefilterd, mijn tweewekelijkse nieuwsbrief voor eerlijke, menselijke verhalen en hoe je daar zichtbaar in kunt zijn.