"No one can promise you tomorrow, waarom juist dát besef je leven verandert.

In gesprek met Harry Verbunt vertelt hij hoe het leven met kanker niet alleen gaat over overleven, maar over regie nemen. Over keuzes maken in je zorgtraject, mentale lenigheid en waarom de patiënt écht centraal moet staan.

In 2022 kreeg ik te horen dat ik ongeneeslijk ziek was. Die dag zakte de grond onder me vandaan. Slokdarmkanker. Uitgezaaid. Het voelde alsof ik in één klap van de ene wereld in de andere stapte. “Meneer Verbunt, u heeft misschien een jaar, misschien drie, zeiden ze.

Hoe pak je het leven op met zo’n tijdlijn boven je hoofd? In die eerste weken durfde ik niet verder vooruit te kijken dan een maand. Maar ergens diep vanbinnen voelde ik: dit kan niet het hele verhaal zijn. Niet voor mij. Niet nu.

Dus ik begon vragen te stellen. Ging op zoek naar andere perspectieven, andere mogelijkheden. En ik vond ze. Geen wondermiddelen, geen garanties, maar een andere route.

Ik vroeg een second opinion aan bij professor Bob Pinedo. Die leidde me uiteindelijk naar een klinische studie. De behandeling sloeg aan en drie jaar later ben ik er nog steeds. Hoewel er niets op de scans te zien is, durft niemand te zeggen dat ik schoon ben.

Ik leef in Niemandsland, in een twilight zone. Ik weet niet hoe lang ik hier ben. Maar wat ik wél weet, is dat ik zelf bepaal hoe ik die tijd invul.

Het is mijn leven, dus ik bepaal

Bij de start van mijn diagnose werd duidelijk dat ik geopereerd moest worden. We doen dat in Tilburg, zeiden ze.

Ik knikte, maar in mijn hoofd begon direct iets te werken. Waarom daar? Wie heeft bepaald dat dit de beste plek is?

Ik ging zoeken en ontdekte dat de sterftekans bij deze operatie in Eindhoven 0% was. In Tilburg lag dat op 2%. Misschien lijkt dat een klein verschil. Maar voor mij betekende het alles.

Als ik in die 2% zou vallen, was het klaar. Voor de artsen zou er de volgende dag een nieuwe patiënt liggen. Voor de verpleegkundigen zou de werkdag gewoon doorgaan.

Maar voor mij? Voor mijn gezin? Dus ik zei: nee. Dat werd niet meteen geaccepteerd. Zo doen we dat niet, zeiden ze. Maar ik hield vast. Dit is míjn leven. Uiteindelijk kreeg ik mijn operatie in Eindhoven, precies zoals ik wilde.

Ik heb mijn ziekte niet gekozen. Maar de keuzes die ik wél kon maken, heb ik gemaakt.

En dat heeft voorgoed veranderd hoe ik naar de zorg kijk.

Waarom ik me inzet als Chief Patient Officer

Sinds die tijd kan ik het niet meer níét zien. Hoe vanzelfsprekend het is dat processen belangrijker lijken dan mensen. Hoe de zorg draait om systemen, protocollen, structuren.

Maar hoe vaak wordt echt gevraagd: wat betekent dit voor de patiënt?

Afgelopen week op het congres ICT en Health hoorde ik minister Agema een heel verhaal houden over technologie in de zorg. Alles ging over AI, chatbots, systemen. Niemand had het over de mens.

Dus toen ik aan het woord kwam, zei ik: ‘En nu iets compleet anders.’

Ik ben geen AI, geen algoritme. Ik ben een patiënt. En ik wil dat we het daarover hebben.

Sinds dit jaar werk ik als Chief Patient Officer in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en mijn rol is om de stem van de patiënt te laten horen. Dat betekent niet dat artsen en verpleegkundigen niet belangrijk zijn – natuurlijk zijn ze dat. Maar uiteindelijk draait de zorg om de patiënt, en dat wordt nog te vaak vergeten.

Over mentale lenigheid en loslaten

Ik spreek veel andere kanker patiënten. En wat me opvalt, is dat veel mensen vast blijven zitten in wat ze niet meer kunnen. En ik snap dat. Het is pijnlijk om afscheid te moeten nemen van wie je was. Maar ik weet ook: dáár ligt geen leven.

Na mijn operatie was eten een probleem. Mijn slokdarm was deels verwijderd, mijn maag verkleind en in het begin verdroeg ik nauwelijks iets. Het voelde als een maagverkleining.

Ik had kunnen blijven hangen in de frustratie. Maar ik besloot te kijken naar wat wél ging. Langzaam, stap voor stap, vond ik mijn eigen manier.

Inmiddels kan ik 90% van alles weer eten.

Dat is hoe ik alles benader. Ik heb geleerd dat als ik iets niet kan veranderen, ik het los moet laten. Dat betekent niet dat ik geen pijn voel. Of dat ik alles zomaar accepteer. Het betekent dat ik kies waar ik mijn energie aan geef.

En dat geeft me vrijheid en regie.

Mijn boodschap aan anderen die leven met kanker

Ik heb geen pasklare adviezen. Iedereen loopt zijn eigen pad. Maar als ik iets heb geleerd en mag doorgeven, dan is het dit:

• Neem de regie. Vraag een second opinion. Zoek uit wat je opties zijn. Jij hebt meer te zeggen dan je denkt.

• Kijk vooruit. Niet naar wat je bent kwijtgeraakt, maar naar wat er nog wél is.

• Blijf in beweging. Lichamelijk, mentaal, emotioneel. Ik ben zanglessen gaan nemen, niet omdat ik een podium op wil, maar omdat het me energie geeft.

• Doe dingen die je energie geven. Omring jezelf met mensen die je optillen. Laat los wat je energie slurpt.

Het leven is niet oneindig en dat geldt voor iedereen. Dus waarom zou je de tijd die je hebt niet vullen met iets wat je plezier en energie geeft?

“No one can promise you tomorrow.” Maar je kunt wél bepalen hoe je vandaag leeft.

Dankjewel, Harry, voor je tijd, je energie en je openheid. Je bent voor mij een bron van veerkracht en inspiratie, niet alleen door je eigen pad te bewandelen, maar ook door je maatschappelijke inzet voor de zorg. Jij bént de belichaming van "Ik bepaal hoe ik leef" en je laat zien hoe je dat vormgeeft.

Over de beweging van Niemandsland

Ik, Eva, heb “Niemandsland” opgezet omdat ik zelf in die tussenruimte heb geleefd. In 2015 kreeg ik lymfeklierkanker. Na de behandelingen was ik niet meer ziek, maar ook niet echt gezond. Ik ontdekte dat veel mensen deze worsteling kennen, maar dat er weinig over wordt gesproken – behalve over het leed.

Voor mij gaat het niet alleen over leed, maar over het omzetten van pijn in kracht. Over hoe we als maatschappij omgaan met mensen die kanker overleven, zodat zij niet alleen overleven, maar weer voluit kunnen leven.

Met The Story of Eve creëer ik verhalen die verder gaan dan wat is gebeurd. Niemandsland is een van die verhalen.

Leven na kanker brengt uitdagingen die vaak onbesproken blijven. Hoe hervind je jezelf fysiek, mentaal, in werk, relaties en zingeving? Hoe zorgen we ervoor dat mensen na kanker weer volwaardig kunnen meedoen?

Samen met anderen onderzoek ik wat kwaliteit van leven écht betekent. Niet vanuit overleven, maar vanuit levenslust, wijsheid en betekenis. Dit vraagt om een breder gesprek over hoe we als samenleving beter omgaan met leven na kanker.

Wil je jouw verhaal delen? Neem hier contact op.