Marieke over kanker midden in het leven: waarom goede zorg verder moet kijken dan de tumor.

"Ik wil dit vertellen zodat anderen zich minder alleen voelen. Zodat zorgprofessionals zien wat er echt nodig is om goede zorg te bieden."

Een jong leven, abrupt onderbroken

Tijdens mijn gesprek met Marieke voel ik meteen: dit is niet alleen haar verhaal. Dit is ook het verhaal van velen die nu, jong, midden in het leven, kanker krijgen en verdwalen in een zorgsysteem dat vooral gericht is op de ziekte en niet op het leven.

Marieke is 37. Ze heeft een zoontje van basisschoolleeftijd en werkt in het onderwijs. Ze staat in de startblokken om haar leven op te bouwen, tot ze een knobbel voelt in haar borst. "Ik voelde hem per ongeluk. Ik check nooit. Maar dit zat er en het voelde meteen niet goed."

Wat volgt, is een tsunami van echo's, biopten, scans en gesprekken. "Ik ging meteen in de actiemodus. Niet denken maar doen. Er zit iets wat eruit moet. Wat het is, wist ik nog niet.

De dagen van onzekerheid en weten

De dagen rond de diagnose staan nog haarscherp op haar netvlies. Het begint met een voorgevoel: dit is foute boel. "Mijn vriend en ik lopen samen de kamer uit na de echo en zeggen tegen elkaar: dit voelt niet goed. We wisten nog niks zeker, maar we voelden het allebei."

Een paar dagen later kon Marieke de spanning niet meer verdragen. Ze logt in op haar online ziekenhuisportaal. "Ik dacht: ik wil het nu weten. Niet pas donderdag. Dus ik log in, klik door die waarschuwingen heen, en zie allemaal medische termen. Die begreep ik niet. Dus ik ging googelen. Elk woord, één voor één. En terwijl ik dat deed, begon mijn lichaam te reageren.

Mijn lijf trilde en ik kreeg het koud. Ik belde mijn vriend met trillende stem. “Je moet nu komen.” Binnen vijf minuten stond hij naast mijn bed."

Samen lezen ze de termen. "Ik zei: dit is niet goed. Ik weet het niet zeker, maar dit voelt als de bevestiging. En ik voelde het in alles. Mijn lijf was me alweer voor."

De officiële diagnose

Op de dag dat ze een afspraak heeft met de oncoloog gaat ze eerst nog langs haar werk. Ze spreekt met de directie en de zorgzorgcoördinator over wat er aan de hand is. "Ik wist gewoon: ik moet iets zeggen. Ik had nog geen officiële diagnose, maar mijn gevoel was te sterk om te negeren."

Later die dag zit ze met haar vriend in het ziekenhuis, tegenover de arts. "Hij keek me zorgelijk aan en zei: 'Ik heb eigenlijk niet zo goed nieuws.' En ik zei: 'Dat weet ik.' Ik had al in het dossier gekeken. 'Maar ik kom er niet helemaal uit,' zei ik. 'Dus vertel het me maar.'"

Ze krijgt de diagnose borstkanker. En er is niet alleen 1 tumor zoals ze eerst hoopte. Er waren er meerdere. "Dat was het moment dat het echt tot me doordrong. Eerst bleef ik nog kalm, althans, in mijn hoofd.

Maar mijn lichaam begon weer te trillen en ik had het koud. Toen de arts zei: ‘Je hebt er ook een in je oksel’, voelde ik: nu is het serieus. Als het van A naar B kan, dan kan het ook van B naar C."

Die gedachte raakte iets. Ze kreeg een PET-scan. "Ik wilde serieus weten of er nog meer zat. Want als het verder uitgezaaid was… dan had ik misschien nog maar drie jaar. Toen werd ik pas echt bang. Toen begon het pas écht binnen te komen."

Het totaalpakket aan behandelingen

Alles werd in gang gezet. De ene behandeling volgde de andere op: eerst zware immuno- en chemotherapie behandelingen, een operatie, bestralingen, dan weer immuno- en chemotherapie en hormoontherapie. "Ik heb het hele totaalpakket gekregen."

Wat haar op de been houdt, is haar vriend. En haar zoontje. "We dragen het samen. Daardoor blijft het luchtig. Dat geeft veerkracht. Want als wij het niet dragen, moeten onze kinderen het dragen."

Maar het is meer dan dat. Tijdens een kaartspel kwam er een vraag op tafel: “Wat is een talent dat anderen misschien niet van je weten? "Ik wist het even niet. Maar mijn vriend zei meteen: 'Jij bent zó veerkrachtig.

Jij hebt zoveel doorzettingsvermogen.' Hij zag wat ik zelf soms nauwelijks voel. Ik zei nog: 'We doen dit samen.' Maar hij zei: 'Juist omdat jij zó bent, lukt het ons. Als jij iedere dag was ingestort, was het niet gelukt. Jij hebt een enorme kracht in je.' En ik dacht: ja. Dat klopt."

Geen heldenverhaal, maar de rauwe werkelijkheid

Toch is het geen heldenverhaal. Marieke is open over de zwaarte. Over de onzekerheid. Over hoe haar lijf soms aangeeft: tot hier en niet verder "De oncoloog zei: het stapelt zich op. En dat voel je. Maar ondertussen wil je door. Want je bent 37. Je wil leven."

Maar het is vooral het niemandsland waar ze nu tegenaan loopt. "Ik zit nog middenin mijn behandelingen, maar ik merkte vanaf de start  al: De focus ligt op het laten verdwijnen van de tumor.

Maar wie vraagt hoe het echt met je gaat? Wie helpt je mentaal, fysiek, emotioneel om dit vol te houden?"

Er zijn veel dingen die ze zelf moest uitzoeken. Taxiritjes die worden vergoed als je naar het ziekenhuis gaat. Huishoudelijke hulp. Een oncologisch fysiotherapeut. Bijna alles kwam via via. "Niet vanuit het ziekenhuis of mijn oncoloog. Terwijl ik daar nog steeds loop."

Ze wil niet meer zorg, maar wel betere, menselijkere zorg. "Mijn oncoloog is kundig. Echt waar. Maar er is geen tijd of ruimte voor het geheel. Voor mij als mens. Terwijl juist dat het verschil maakt."

Wat haar nu drijft, is die ervaring delen. Voor anderen. Voor de zorg. "Ik wil dat het anders kan. Dat iemand tegen je zegt: 'Je hoeft nu nog niks, maar weet dat je hier terecht kunt.' En dat niet alles bij de patiënt ligt." Want, zegt ze: "Als je als patiënt rust en vertrouwen voelt, herstel je beter. 

De ontdekkingstocht na de behandelingen

Marieke is bijna aan het einde van haar behandelingen en houdt zich bezig met de volgende stap: hoe herstel ik goed, zodat ik genoeg energie heb voor mijn gezin, en mijn werk weer kan oppakken?

Omdat ze 37 is, valt ze binnen de AYA-groep: (jong)volwassenen die de diagnose kanker krijgen tussen hun 18e en 39e. Ze zit in het staartje van die groep, en juist nu komen de vragen: hoe richt ik mijn leven opnieuw in? Hoe haal ik het maximale uit mijn leven na kanker?

Marieke weet dat ze er nog niet is. Maar ze weet ook: ze is er nog. En dat betekent iets. “Het leven stopt niet. Het verandert. En nu is het aan mij om te ontdekken hoe ik daar opnieuw vorm aan geef.”

Daarom is het zo belangrijk dat we aandacht geven aan deze verhalen. Want het leven na kanker stopt niet, maar gaat door,  ook als moeder, als werkende vrouw, als iemand die haar kind wil zien opgroeien.

Dankwoord

Marieke, ik wil je ontzettend bedanken voor het delen van je verhaal. Je nuchtere houding raakt me, juist omdat je iets ingrijpends meemaakt terwijl je vol in het leven staat. En jij op bijna dezelfde leeftijd als ik kanker hebt gekregen.

Ik wens je uit de grond van mijn hart een leven vol levenslust, waarin jij, met genoeg energie en zin, de moeder kunt zijn die je zo graag wilt zijn. En waarin je je zoon ziet opgroeien. Want ik weet: dát is wat er voor jou echt toe doet.

Om privacyredenen is in dit verhaal gebruikgemaakt van een fictieve naam. De naam is niet echt, maar het verhaal wel.

Project Niemandsland

Marieke is een van de ruim 4.162 gediagnosticeerde AYA’s in 2024 (Adolescents & Young Adults) in Nederland, die jaarlijks de diagnose kanker krijgen, jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar die midden in het leven staan.

Haar verhaal laat zien hoe belangrijk het is dat zorg verder kijkt dan alleen het medische. Want kanker krijgen als je midden in het leven staat raakt álles: je gezin, je werk, je dromen, je energie.

En juist in die tussenruimte, tussen beter worden en verder leven, is menselijke zorg onmisbaar.

Project Niemandsland gaat over die tussenruimte. Over het leven ná de behandelingen, als de stilte valt maar het leven nog niet vanzelf spreekt.

Het is geen platform voor lotgenoten, maar een maatschappelijke beweging. Een uitnodiging aan zorgprofessionals, beleidsmakers, werkgevers en naasten: kijk verder dan de tumor.

Blijf de mens zien. Vraag niet alleen wat iemand heeft, maar wat iemand nodig heeft om te herstellen. Om te leven. 

Wil je deel uitmaken van Project Niemandsland en deze verhalen blijven ontvangen?

Elke twee weken deel ik een nieuw verhaal van een bondgenoot.

Omdat verhalen ons laten zien dat we niet alleen zijn. En soms is weten dat deze ervaringen bestaan genoeg om je eigen weg weer te vinden.

Misschien is het een idee…

…om te kijken hoe jouw organisatie meer menselijkheid en nuance kan brengen in wat jullie zichtbaar maken.

Ben je bezig met een campagne, project of missie die diepgang verdient? En wil je ontdekken hoe je verhalen inzet die verbinden én zichtbaarheid geven aan onderwerpen die lastig bespreekbaar zijn, maar wél waardevol zodat je de maatschappelijke verandering in gang zet die nodig is?